D’après un mél diffusé par le Creis
Préparé par une équipe multidisciplinaire de spécialistes en éthique,
philosophie, droit, sociologie, science politique et évaluation sociale des
technologies, ce manuel vise à promouvoir l’identification, l’évaluation et
la gestion des questions éthiques et sociales du réseautage de
l’information de santé.
Rédigé dans une langue accessible et illustré par
de nombreux exemples, il s’adresse à tous les acteurs et partenaires des
projets de réseautage qui souhaitent comprendre et contribuer à une plus
grande maîtrise sociale du changement : décideurs, administrateurs,
informaticiens, professionnels de la santé, patients, autres utilisateurs
d’informations de santé ainsi que les citoyens. Le manuel vise, non
seulement à sensibiliser à la grande diversité des enjeux en présence, mais
également à fournir des connaissances et des outils qui permettront
d’éviter les pièges les plus susceptibles de se présenter.
La première partie du manuel, Introduction à l’éthique du réseautage, offre
une initiation au phénomène du réseautage de l’information de santé et à
ses dimensions sociales, légales et éthiques. Elle vise une mise à niveau
des connaissances et l’établissement d’un langage commun entre des acteurs
possédant des formations et des préoccupations fort différentes :
- Chapitre 1 : Le réseautage de l’information de santé
- Chapitre 2 : Les relations entre individus et organisations matérialisées
dans le réseautage - Chapitre 3 : L’adaptation des applications normalisées et automatisées aux
situations particulières concrètes - Chapitre 4 : La dimension juridique du réseautage
- Chapitre 5 : Le réseautage comme objet d’évaluation éthique
La seconde partie, Des questions éthiques et sociales à anticiper, présente
d’abord un survol de 29 grands ensembles de questions éthiques et sociales
regroupées en quatre catégories distinctes, mais indissociables : questions
de gouverne, de portée sociale, d’opérationnalisation du réseautage et de
gestion du changement.
On constate alors que ces questions soulevées
dépassent largement celles de sécurité informatique, de gestion du
consentement ou de protection des renseignements personnels qu’on associe
spontanément au réseautage de l’information de santé. Huit problématiques
incontournables et déterminantes font ensuite l’objet d’autant de chapitres
particuliers, incluant explications, listes de contrôle et références :
- Chapitre 6 : Un tableau des grandes questions socioéthiques
- Chapitre 7 : L’équité dans l’allocation et la régie des ressources rares
- Chapitre 8 : Les stratégies industrielles et commerciales
- Chapitre 9 : La participation au processus décisionnel
- Chapitre 10 : Les changements dans les relations
- Chapitre 11 : Les vulnérabilités humaines et sociales
- Chapitre 12 : La mise sous tension du consentement et de l’accessibilité
- Chapitre 13 : La gestion des utilisations secondaires des informations de santé
- Chapitre 14 : La transformation politique du système de santé
