DONATION LOU SALOME

Mise à disposition de portables pour les enfants gravement malades 
lors de retours difficiles au domicile
 
A l’automne 2002, nous avons procédé à l’installation d’un réseau sans-fil bénéficiant de l’Internet haut-débit dans le service des Grands Enfants du CHU Morvan. 
Rappelons que les enfants atteints de cancer traités dans ce service sont contraints à l’isolement, faute d’une unité spécialisée. Ce réseau, destiné à rompre leur isolement, est composé d’un fixe et de 4 ordinateurs portables (plus un cinquième non connecté) ainsi que de webcams. Un sixième portable équipé Wifi y sera bientôt adjoint, grâce aux bénéfices recueillis lors du concert offert par l’ensemble Matheus en juin 2003. Ainsi, les enfants peuvent communiquer non seulement  avec l’extérieur, mais aussi entre eux et avec l’Ecole de Pédiatrie. A l’automne, lorsque l’hôpital de jour sera définitivement installé au même étage (après de multiples déménagements), deux portables et une borne d’accès complèteront le réseau. Les enfants pourront donc se connecter où qu’ils se trouvent : dans le service, à l’hôpital de jour ou dans la salle enfants-parents, ce qui rend le projet initial parfaitement homogène.
 
Conjointement, nous avons créé le site www.donationlousalome.org, gracieusement hébergé par Médicalistes (www.medicalistes.org), remarquable site de listes de diffusion médicales tenu par un jeune médecin brestois, Cyril Quemeras. L'idée s'est imposée d'elle-même, pour faire connaître la Donation, bien sûr, mais surtout pour pouvoir communiquer avec les enfants et les parents qui allaient bénéficier de ce réseau sans-fil. Nous y avons créé un coin spécialement pour les enfants, un portail sur lequel ils trouvent tout: une boite aux lettres personnelle, des outils pour dessiner, écrire, des tas de jeux et de liens pointant vers des sites intéressants, la possibilité de diffuser photos, dessins, vidéo, et bien sûr un forum pour qu'ils puissent discuter entre eux. 
Les parents ont eux aussi leur "coin des parents", de façon à ce que les uns comme les autres trouvent réponse à (presque) tout à partir du site. C'est important, car enfants et parents forment une équipe indissociable dans la lutte qu'ils mènent, c'est donc satisfaisant qu'ils se rejoignent aussi sur le site.
 
Reste le problème du retour à domicile lorsque l’enfant va très mal. La grande majorité des familles concernées ne possède pas d’ordinateur personnel. Or, le cas s’est posé récemment, certains enfants (généralement en fin de vie) ne peuvent plus communiquer que par l’ordinateur , parce qu’ils éprouvent des difficultés d’élocution et d’audition de plus en plus graves. D’autres, même s’ils possèdent un ordinateur fixe, ne peuvent tout simplement pas s’asseoir à un bureau pour s’en servir, ils ne peuvent qu’utiliser un portable posé près d’eux. Pour ces enfants (et leurs parents) qui vivent les moments les plus durs qui soient, la rupture est alors totale. L’expérience a montré que dans ces cas douloureux, un portable connecté permettait de communiquer à nouveau et de retrouver un lien social, pour tous les membres de la famille. Cet aspect devenait même primordial. Mais tous les parents n’ont pas les moyens financiers d’acheter dans l’urgence un portable pour répondre à ce besoin . C’est en pensant à eux, à ces enfants en fin de vie (état qui peut se prolonger plusieurs semaines) ou à d’autres dans un état passagèrement très dur à vivre, que nous souhaitons acquérir deux ordinateurs portables qui pourraient être mis à la disposition des familles. Le projet initial , rompre l’isolement de l’enfant gravement malade, serait ainsi pleinement réalisé, prenant en compte tous les cas de figure.
 
Mise en œuvre
 
C’est en étroite relation avec le personnel soignant que la décision sera prise ou non de prêter un portable à un moment donné. 
Renseignements pris auprès d’assureurs compétents, nous devrons prendre une garantie « tout-risque informatique sur des biens confiés à des tiers avec clause d’abandon à recours à l’encontre des bénéficiaires des prêts ». En contre-partie, nous demanderons aux parents une participation financière à ce surcoût , au prorata du temps de prêt. Par ailleurs, les bénéficiaires prendront en charge s’ils le souhaitent la connexion Internet, sous forme d’abonnement libre. Tout ces points seront consignés dans une convention de prêt signée par la Donation et par la famille bénéficiaire. Par ailleurs, la société Planète Médias, sise 1 rue Louis Pasteur à Brest (www.planetemedias.com) s’engage sur la maintenance bénévole du matériel. 

 
 
Calendrier prévisionnel du projet

 
L’acquisition d’un premier portable est d’ores et déjà garantie par un don important recueilli lors des obsèques de Coralie, qui a justement vécu cette terrible situation. Nous lui dédions ce projet.

Le montant total du projet comprend : deux ordinateurs portables, deux souris, deux extensions de garantie de 3 ans. Les frais d’assurance étant renouvelables tous les ans, ne sauraient être pris en compte dans le budget. Ils seront pris en charge par la Donation.
 
Notre choix s’est porté sur des portables équipés Wifi, ce qui permettra en cas de besoin de les intégrer au réseau existant.